21 de março: Dia Internacional da Síndrome de Down

Esta data foi escolhida por ser escrita como 21/03, fazendo alusão aos 3 cromossomos do par 21, condição genética que caracteriza a Síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21. É uma alteração genética causada por erro na divisão celular.

 

Pessoas com Síndrome de Down apresentam algumas características físicas em comum que os diferenciam dos demais grupos, mas também possuem deficiência intelectual e podem apresentar alguns problemas de saúde, como cardiopatias congênitas, alterações da tireoide e doenças autoimunes.

 

Nas últimas décadas houve um expressivo avanço na ciência em relação aos tratamentos disponíveis para uma pessoa com Síndrome de Down. Essa evolução nas técnicas da medicina e um acompanhamento multidisciplinar (fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicologia, entre outros) têm aumentado muito a expectativa e a qualidade de vida dessas pessoas.

 

Infelizmente o único remédio que ainda não está disponível é para o preconceito que sofrem. Hoje talvez essa seja a maior luta para que essas pessoas possam alcançar uma vida com a dignidade que todos merecem. Só quem convive com uma pessoa com Síndrome de Down sabe da pureza e inocência que eles carregam consigo. Não é a toa que esse cromossomo a mais é carinhosamente chamado de cromossomo do amor.

 

Políticas inclusivas e ações afirmativas para a Síndrome de Down

 

Pessoas com Síndrome de Down já obtiveram várias conquistas por conta dessa condição genética. Para muitos essa igualdade de direitos é um fato natural, mas infelizmente para outros ainda é preciso um comando legal para que a norma da igualdade seja respeitada.

 

Possuem direito a vaga especial para estacionamento de veículo, devendo ser emitida a credencial que é valida para todo o território nacional. Segundo a Resolução 267 do Conselho Nacional de Trânsito (CONTRAN) podem até tirar a Carteira Nacional de Habilitação (CNH), desde que aprovados nos exames de aptidão física, mental e psicológica.

 

Há previsão de cotas para cargos e empregos em concursos públicos e empresas privadas, além da reserva de vagas em universidades públicas.

 

Os passageiros que acompanharem pessoas com deficiências no transporte aéreo possuem um desconto de 80% nas passagens, de acordo com a Norma de Operação da Aviação Civil (NOAC) da Agência Nacional de Aviação Civil (ANAC).

 

A Lei 8.994/94 garante o passe livre para os portadores de deficiência no transporte interestadual, desde que comprovada a situação de carência (renda mensal familiar inferior a um salário mínimo).

 

Portadores de Síndrome de Down têm direito de adquirir veículos com isenção de IPI e ICMS. A partir de 1º de janeiro de 2024 o valor da isenção do ICMS passou de R$ 70 mil para R$ 120. Mas atenção, a isenção total de ICMS permaneceu com o teto de R$ 70, sendo que acima desse valor a cobrança do imposto será proporcional. Já para o IPI o valor para a isenção é de até R$ 200 mil (há discussão para ser seja aumentado para R$ 300 mil). Um carro com preço acima dos R$ 120 mil e até R$ 200 mil somente irá ter a isenção do IPI.

A proteção previdenciária

 

O portador de Síndrome de Down que viver em uma família de baixa renda tem direito ao Benefício de Prestação Continuada (BPC), previsto da Lei de Organização da Assistência Social (LOAS). A previsão legal é que para ter direito ao benefício a renda per capita familiar precisa ser de até 25% do valor do salário mínimo. No entanto, essa regra pode ser mitigada.

 

Segundo decisões judiciais, a renda per capita familiar superior a 25% do salário mínimo não impede a concessão do BPC/LOAS ao deficiente, desde que comprovado por outros meios a condição de miserabilidade da família.

 

Recentemente a Lei 14.176/2021 criou o auxilio inclusão para pessoas com deficiência moderada ou grave que já receba o BPC/LOAS e que passe a exercer atividade remunerada com valor de até 2 salários mínimos. O valor do auxilio inclusão corresponde a 50% do valor do BPC/LOAS que será suspenso a partir do pagamento deste auxilio.

 

Estamos em processo de conscientização e concretização dos direitos das pessoas portadoras de deficiência. Por isso é importante a divulgação de todas essas conquistas e mais ainda, a constante vigilância para que as violações sejam denunciadas aos órgãos competentes de fiscalização e proteção.